par tartenpion5986 - 08. déc. 2008 – 19:32:14

Le mercredi 26 novembre m'est annoncé officiellement que j'ai des métastases au niveau du dos. Le traitement sera le suivant : séances de radiothérapie (localisées sur la zone qui me fait le plus souffrir au milieu du dos pour réduire la douleur) puis chimiothérapie. Au moins j'en aurait fait le tour.
Paradoxalement le jeudi je suis moins nauséeux et je commence à remanger un peu de solide (léger le solide) et l'eau ne tient pas trop mal.
Vendredi 28 : beau petit programme pour la journée.
1) matin : pose d'une PAC (port a cath en english). En vue de la chimio. Ca se fait sous anesthésie locale. C'est un petit boitier rond que l'on place juste en dessous de la peau et qui se branche sur une artère du cou. J'ai eu un petit livret, si je trouve pas de lien intéressant je ferai un post la dessus. Comme tout acte de ce genre on stresse et puis finalement j'ai rien senti sauf les piqûres pour endormir localement. Pas eu mal après. Je mettrais une photo de ce que çà donne une semaine après la pose.
2) après midi : simulation de radiothérapie : en fait on se met sur une "fausse" machine de radiothérapie, les opérateurs font les réglages de la machine pour qu'elle se positionne parfaitement au bon endroit par rapport à la tumeur visée. Ils tracent des traits sur le corps pour repérer des points (je ne l'ai su qu'après ou bien j'avais pas compris mais je ne ferais qu'une séance de rayons). Quand on fait plusieurs séances il tatoue (oui oui tatoue) des points sur la peau pour le centrage lors des x séances de rayons.
3) après midi : 1 seul et unique séance de rayons. Après voir attendu 1h dans le couloir (il avait du retard) j'ai fait une séance de rayons. Ca n'est pas douleureux du tout, c'est comme une radio des os lol. Je n'ai eu qu'une seule séance costaux (dose 8 gray) au lieu d'en faire plusieurs dans la semaine (dose moyenne 1.8 gray)
Le samedi je suis sorti car je n'allais pas trop mal, mon taux de calmémie avait baissé (mais avait tendance à remonter), j'étais plus nauséeux. je mangeais solide mais pas en trop grosse quantité. Ca allait à peu près.
L'avenir m'indiquera le contraire (suite au prochain post)

 
par tartenpion5986   08. déc. 2008 – 18:57:57

Coucou tertous,
Ce fut dur mais me v'la revenu. Pour être rapide pour ce qui n'ont pas le temps de tout lire et comme je vais certainement mettre plusieurs post, je suis dans une santé que je qualifierai de globalement satisfaisante.
Je tiens d'abord à vous remercier pour tous vos messages de soutien que ce soit de la famille, d'amis, de connaissances du blog ou de gens que je ne connais tout simplement pas. Cà me fait plaisir, on se sent moins seul et puis faut le dire on se sent aimer lol.
Pour faire un résumé de ces 15 derniers jours :
On s'était quitté avec une batterie d’examens dont scintigraphie et prises de sang qui ont été les déclencheurs du carnage.
J’ai fait ma scintigraphie (c’est un examen qui indique les zones à problèmes sur votre squelette) le mercredi 19 novembre au soir avec un mot oral du spécialiste comme quoi j’avais des anomalies osseuses mais j’en savais pas beaucoup plus, fallait voir de plus près.
Le lendemain, je vais voir mon médecin avec ma prise de sang. Résultat du médecin : un taux de calcémie qui pête les plafonds (4.6 au lieu d’être entre 2.2 et 2.6). Le médecin me dit qu’il va demander à avoir par fax les résultats de la scinti et qu’en fonction de ceux-ci il appellera le COL pour que je me fasse hospitaliser pour faire des exams complémentaires car le taux de calcémie est vraiment haut. En plus, je n'arrête pas de vomir depuis 3 jours et je suis épuisé.
Lendemain vendredi, coup de fil pour rentrer en hospi d’urgence au COL d’ici le midi car résultat pas bon (pas bon signe cette affaire). Nous voilà parti avec les bagages sous le bras pour le COL.
Je m’installe dans mon lit et c’est parti pour perfs, analyses de sang, … normal dans ce genre de cas. Pas grand-chose du week-end a part des perf et des médocs pour faire baisser mon taux de calcémie, m’hydrater car je vomis encore comme une bête, rien de liquide ne passe, J’était nauséeux, pas bien du tout (une gastro puissance 10), la grosse galère quoi…
Lundi : Je commence à quasi plus vomir et à commencer à me réalimenter.
L’après midi : radiographies précises (face + profil) de toutes les anomalies décelées à la scinti. J’ai au moins fait 20 radios. Entre temps il est apparu, sur les analyses qui ont été faites à mon entrée, une petite insuffisance rénale, il faut dire qu'il n'y a pas beaucoup d’eau qui me soit restée dans le corps ces derniers temps.
Du coup dans la foulée je vais une écho des reins : pas d’anomalie.
Mardi, mercredi : je me tape des perfs et des perfs pour faire baisser cette putain de calcémie mais toujours pas top niveau santé générale (nausées,…) Mon taux de calcémie est aux alentours de 4.
Mardi : je discute avec le médecin du service, il me dit que j’ai un tassement de vertèbres. Je demande bêtement si çà va plutôt dans le bon sens ou pas. Il est un peu coincé et comprend bien que je veux que l’on soit direct avec moi. Vu mon âge le tassement (et un tas d’autres choses) confirme l’hypothèse de départ à savoir métastases dans les os. Au moins les choses sont claires entre lui et moi. En attente d’une annonce officielle du verdict et de la thérapie je garde cela pour moi, on verra demain pour l’annoncer à l’entourage. Même si tout le monde le sait au fond de soi. Il était plus facile pour moi de l’officialiser mais avec un traitement envisagé à donner dans la foulée (certains ne seront pas contents, feront la tête ou autre de ne pas l’avoir su tout de suite, je reste cependant le malade et c’est un choix qui doit être respecter)
Il m’indique que demain (mercredi 26/11) a lieu la réunion dite pluridisciplinaire (réunion entre collègue : y a un chir, médecin du service ou je suis, oncologue, radiothérapeute,…

 
par tartenpion5986 -  30. nov. 2008 – 09:00:04

Je ne vais pas parler longtemps (je suis pas encore en forme) mais ce sera direct. Le verdict est tombé sur mon cas. Je suis en récidive de mon cancer de la langue mais, cette fois ci, c'est dans les os du dos et çà fait mal (car lié à celà j'ai un tassement de vertèbres).
Merci à tous pour votre soutien.

 
par tartenpion5986  - 11. nov. 2008 – 17:57:09

Je suis allé chez le pneumo hier aprem. Arrivé à 15H, sortie à 17h30 (comment tuer une aprés-midi). C'est le problème des rdv dans les hôpitaux. J'ai eu le droit à un test d'allergie pour savoir si ma toux pouvait être d'origine allergique. Résultat je suis allergique aux acariens (çà continu). J'ai refait une radio des poumons (mon palmarès s'allonge de jour en jour). Une des 2 tâches ne semble pas l'inquiéter avec la nouvelle radio. Pour l'autre on ne sait pas ce que c'est. Résultat j'ai droit au scan (cette fois-ci sans injection because allergie à l'iode en IV) pour qu'il voit à quoi çà ressemble. Il doit m'envoyer un rdv pour le scan par courrier ainsi qu'une nouvelle convocation. En attendant je prends un traitement pour 3 mois pour mon allergie aux acariens.
Pour le dos j'attends avec impatience la scintigraphie parce que je douille. Espérons qu'ils y verront quelque chose (une vertèbre déplacée ou autre) pour qu'on me le remette en place et que je sois tranquille. Ca ferait un problème en moins qui est le plus douleureux malgré les médocs

 
par tartenpion5986  - 08. nov. 2008 – 17:03:43

Il y a environ un an (c'était le 19/11/2007) je me suis fait opérer de mon cancer de la langue. J'étais jamais malade. Visite chez le médecin au max une fois par an. Bref bonne santé. Mais depuis que j'ai eu mon cancer s'il peut m'arriver un truc, je le chope. A vrai dire çà date plutôt d'il y a 2 mois. Faisons le point sur toutes mes emmerdes.
Fin septembre : zona : c'est une sorte de variante de la varicelle chez l'adulte mais localisée.
Pendant ce zona j'avais mal au dos alors que je n'avais pas porté de lourd. Le médecin me dit que çà peut être lié.
10/10/08 : je me pête 2 doigts au boulot. Pas de chance
Mi-octobre : j'ai toujours un mal de dos à me réveiller la nuit (pourtant plus de zona). Je tourne aux anti-douleurs. En plus de çà je tousse sans raison. Mal nul part qui peut me faire tousser (serait-ce mes tâches au poumon qui s'excitent ?). Je sors du médecin avec des radios des lombaires et radios des poumons. Résultat : rien au dos (pourtant j'ai bien mal) et toujours 2 tâches aux poumons.
Le médecin m'envoie voir un pneumologue (rdv le 10/11).
Il y a 3 jours je retourne voir le médecin car je ne tiens plus de mon dos
Bilan des courses je dois faire une prise de sang (pour déceler une inflammation) et une scintigraphie osseuse (pour voir l'ensemble de mes os et voir s'il y a problème à ce niveau). Dans la journée j'ai découvert que j'avais une boule au mollet. J'en profite pour en parler au médecin. Ca peut être un kiste sur le tendon. Résultat : une échographie du molet à faire.
Bilan de ce mois : 1 radio des poumons, 1 radio du bassin, 1 radio des lombaires, 1 rdv chez le pneumologue, 1 échographie, une prise de sang, 1 scintigraphie et 1 scanner prévu de longue date au COL. Beau palmarès lol
Est-ce que mon cancer a pu dérégler mon corps au point qu'il pète les boulons en ce moment. Il est temps que çà s'arrête !!!