par tartenpion5986 Pro @ 02. nov 2007 – 19:07:54

Mercredi 31/10 c'est à dire il y a 2 jours, j'étais convoqué à la réunion de décision thérapeutique qui allait décider de mon sort.
Je dois dire que c'est une ambiance assez bizarre. On rentre dans une pièce et là il y a des médecins de différentes spécialités. En ce qui me concerne il y avait une dizaine de personnes dans la salle : le chirurgien qui m'avait fait l'endoscopie, un autre chirurgien, le radiothérapeute, l'assistante médicale et des internes. On m'a fait asseoir et le chirurgien a regarder ma langue. Il l'a même touchée et çà fait mal lol. Ce qui est marrant c'est que lorsque j'ai commencé à ouvrir la bouche j'ai vu tous les internes et étudiants en médecine (et oui le CHRU de Lille est comme son nom l'indique un centre universitaire) passer leur tête au dessus de l'épaule du chir pour voir ma langue. Cà m'a fait marrer intérieurement. Ensuite le radiothérapeute a regardé mais il n’a pas touché heureusement pour lui parce que je lui aurais mangé les doigts. Ils ont bien regardé mes amidales parce que malheureusement le scanner montrait quelque chose à ce niveau. Ils ont discuté 2 minutes ensemble et le chir m'a annoncé leur décision.
"Nous allons passer par la chirurgie. Nous allons couper toute la partie de langue atteinte et faire une reconstruction de celle-ci. La reconstruction consiste à prendre un morceau de peau à l'intérieur du poignet et à le greffer au niveau de la langue. Nous allons enlever les ganglions dans le cou par précaution. Nous allons enlever l'amydale qui présente une lésion. Nous allons ouvrir la machoire en 2 pour vérifier qu'il n'y a rien à ce niveau. Nous la refermerons et mettrons une plaque de titane pour la maintenir"
Voilà la décision thérapeutique était tombée et je me suis pris le cou de bambou sur le coin de l'oreille. Je m'attendais à l'opération de la langue et à la greffe ainsi qu'aux ganglions mais pas au reste.
On a laissé passer une ou 2 minutes le temps de comprendre ce qui m'arrivait et puis j'ai parlé des séquelles qu'il y aurait. Au niveau esthétique il y aura 2 cicatrices au niveau du visage. Une qui va du milieu de la lèvre au bas du menton et une autre qui sera en dessous de la mâchoire au niveau des ganglions. J'aurais la plaque de titane au niveau de la mâchoire mais ca ne se verra pas. Au niveau de la langue, je pourrais à terme manger normalement, par contre au niveau parole j'aurais un zozotement. En effet, même le meilleur chirurgien au monde est incapable de reconstruire aussi parfaitement une langue qu'à son origine donc ma prononciation sera modifiée. Il m'a dit aussi que j'aurais plus de mal à parler anglais (puisque les anglosaxons utilisent plus le bout de la langue pour parler que les germaniques). L'essentiel est que je retrouve une vie normale après.

Au niveau de l'intervention, j'en ai pour 8 heures au bloc et 15 jours d'hôpital mais je ne sais pas encore pour quand ce sera. Ils doivent m'envoyer mes convocations pour l'anesthésiste,...
J'ai eu un coup de fil ce vendredi 02/11 du centre Oscar Lambret pour me demander si j'étais libre ce jeudi 08/11 à 9h30 pour rencontrer un professeur en chirurgie de la bas. Je pense que c'est lui qui va pratiquer la reconstruction mais je ne suis pas sur.

par tartenpion5986 Pro @ 02. nov 2007 – 18:33:13

Le médecin m'a prescrit 3 examens : 1 IRM, 1 scanner et 1 panendoscopie (ou laryngoscopie directe).
La panendoscopie nécessite une anesthésie générale (et c'est tant mieux) donc mon premier rendez-vous a été pour l'anesthésiste le lundi 15/10 en début d'après midi. Celui-ci m'a posé une série de question (opération, allergie,...) et m'a osculté (prise de tension, controle au stétoscope des poumons et d'une artère qui passe dans le cou) pour voir s'il n'y avait pas de soucis. Il m'a dit que mon cas ne posé aucun souci. Je l'ai trouvé sympa et marrant ce mec. Sérieux mais marrant.
Après cette visite j'étais tranquille jusqu'à la fin de la semaine. J'ai repris le boulot le lendemain.

La semaine qui suivait c'est montré beaucoup plus chargé. En effet le lundi 22/10 j'ai fait un IRM (imagerie par résonnance magnétique). Cà marche avec un gros aimant (il n'y a pas de rayons comme un scanner). On pénétre dans une petite salle pour être "préparé". cette préparation consiste à vous mettre une perfusion dans le bras pour vous injecté un produit contrastant pour mieux voir les organes lors de l'examen. En ce qui me concerne l'IRM était pour voir le crane, le cou et le thorax. Cette examen n'est pas du tout douloureux mais assez impressionnant. En effet, la machine fait beaucoup de bruit lorsque l'aimant est en route. On met donc un casque anti-bruit (comme des gros écouteurs de chaine hi-fi). On s'allonge sur la table qui va rentrer dans la machine. C'est là que ca devient impressionnant. Tout le tour de la tête est pris dans une coque de sorte qu'on ne peut plus du tout la bouger. Lorsque la tête est mise, ils mettent une plaque ajourée devant la figure à 3-4 cm du bout du nez(ce qui fait une sorte de masque comme le masque de fer lol). Ensuite on rentre dans la machine (on rentre d'environ 1 mètre dans le tube). Si vous êtes claustrophobe bon courage !! La paroi de la machine est à 15 cm environ du visage. Certes il y a un petit courant d'air de climatisation et de la lumière mais c'est quand même impressionnant. Ensuite la machine se met en route et çà fait un bruit de travaux publics comme un marteau piqueur. L'examen dure 15 à 20 minutes et après on rentre à la maison.

Le lendemain j'étais convoqué pour le scanner. Contrairement à l'IRM on utilise les rayons X (comme pour une radio). Comme pour l'IRM il y a une préparation. Petite perfusion dans le bras pour injectéer l'iode qui permet le contraste des organes. On s'allonge sur une table qui va coulisser dans la machine. Comme j'avais fait IRM du crane et du cou la veille le scanner qui devait prendre de la tête jusqu'aux poumons a été réduit aux poumons. Je suis donc rentré dans la machine. Cà ressemble à un tube de gros diamètre de 1 mètre de long environ. Par contre c'est beaucoup spacieux que l'IRM est on voit se qui se passe devant et derrière donc pas de claustrophobie. J'ai passé mes bras au dessus de ma tête pour que l'on voit bien les poumons lorsque j'étais dans la machine c'est dire la place qu'il y a. Après l'examen retour à la maison. Par contre le soir j'ai fait une réaction à l'iode que l'on m'a injecté. Ca me grattait à sang au pied. Cà faisait une sorte d'eczéma. C'est parti à la fin de la semaine.

Le mercredi c'était repos pour préparer l'endoscopie du lendemain. Enfin j'ai eu de la chance de ne pas rentrer à l'hospital ce jour là parce normalement on rentre la veillez de l'examen et on en ressort le lendemain. L'anesthésiste a regarder le planning du bloc opératoire pour savoir quand je passais et je passais le jeudi à 15h00 donc il m'a dit que si je venais le matin même à 9h ça serait largement. Par contre il fallait être a jeun à partir de minuit et ne plus boire à partir de 8h (à l'heure de partir pour l'hosto).

Le jeudi c'est le jour J. Départ à 7h30 de la maison pour déposer mon fils chez sa grand-mère (puisque ma fiancée venait avec moi) et départ pour l'hospital. Arrivé là-bas remplissage des papiers d'admission et montée dans la chambre accompagné par un brancardier. Le gars ressemblé à M. Propre et était super sympa. Pas le temps de visiter la chambre qu'une infirmière est déjà là pour nous accueillir. Prise de tension, prise de pouls et saturation en oxygène (c'est comme à la Méthode Cauet on met une petite pince au bout du doigt), pesée (77.2kg tout habillé quel homme lol), calcul d'indice de masse corporel (25,2 çà je sais pas si c'est très bon lol) et question de routine (allergie, ...). Après on glande en regardant la télé jusqu'à ce qu'on est nos petits médicaments pour se détendre. En ce qui me concerne c'était 2 petits cachets et une petite seringue de liquide dégueulasse (je ne citerais pas les noms des médicaments). J'ai eu de la chance de pas trop attendre car finalement mon endoscopie a été avancée à 13h30. C'est M. Propre qui m'a ammené au bloc (je dit pas descendu car le bloc était au 2ème étage au même niveau que le service cervico-facial dans lequel j'étais admis). 5 minutes après être arrivé au bloc je rentrais dans la salle. On m'a posé une voix (c'est une perf au niveau du poignée), pour injecter l'anesthésiant. Quand on m'a injecté ce dernier çà m'a tiré dans le bras je l'ai dit à l'anesthésiste et après je me rapelle plus, je dormais déjà. Je me suis réveillé en salle de réveil avec un petit tuyau dans le nez et la tête dans le cul lol. Niveau douleur, j'avais un petit mal de gorge ce qui est normal puisqu'on passe une caméra par la gorge pour aller dans le larynx et le pharynx. Par contre on m'a fait quelques biopsies pour rechercher d'éventuelles propagations du cancer et du HPV et là je n'ai pas eu de douleurs. Je suis retourné dans ma chambre à 15h30. Vers 16h la chirurgienne est passé pour me dire que çà s'était bien passé et qu'elle proposerais 2 solutions pour mon traitement (une chirurgicale et l'autre de currithérapie). Je pouvais manger et boire vers 17h. Le lendemain je suis sorti à 11h00 avec ma convocation pour la réunion de décision thérapeutique qui va décider de mon sort et je suis rentré à la maison.

par tartenpion5986 Pro @ 02. nov 2007 – 17:20:51

Une fois que l'on sait que c'est un cancer on est orienté vers un hospital. Pour ma part on m'a proposé le centre Oscar Lambret au CHRU de Lille. J'ai donc pris rendez-vous. J'ai vu le cancérologue pour la 1ère fois le mercredi 10 octobre à 10h (si c'est pas une coincidence cette série de 10: le 10/10 à 10h, c'est facile à retenir au moins).

Lors de cette visite j'ai rencontré un cancérologue. Il m'a fait un petit examen visuel. Il a regardé la langue, il l'a touché (aïe ca fait mal), a toucher les ganglions. Après ca s'est compliqué. Il m'a fait une fibroscopie. L'appareil est une sorte de tuyau muni d'une caméra au bout. Le médecin l'introduit dans le nez et va jusque dans la gorge (et oui!! tout communique). Cà n'est pas franchement agréable mais çà n'est pas douloureux. Cà lui a permis d'aller voir s'il y avait quelque chose sur les cordes vocales. Bonne nouvelle (enfin une) il n'y avait rien.
Le problème pour lui est que je suis un cas "pas courant" (eh oui je suis jeune) et que je ne fume pas et que je ne bois pas. Il me dit donc que l'on va faire un bilan complet pour voir si le cancer s'est propagé plus loin et essayé de déterminer une cause plausible. Dans ces causes il y a 2 grandes possibilités : le HIV (celui qui amène au sida) ou le HPV (human papilloma virus, désolé pour l'orthographe) qui est le virus de l'herpès (celui des boutons de fièvre)et qui aurait dégénéré. Je vous rassure ce n'est pas parce que l'on a des boutons de fièvre que l'on va avoir un cancer.
Pour trouver le HIV c'est simple il faut faire une prise de sang. On me l'a fait dans la foulée.

Ce qui est bien dans ce centre de cancérologie c'est qu'ils ont tous les équipements. En sortant de l'hopital j'avais toute ma série de rendez vous pour faire mon bilan. L'ensemble des examens sera fait en 15 jours ce qui est très rapide.

par tartenpion5986 Pro  @ 29. oct 2007 – 22:44:31  

Tout à commencé au mois de mai-juin par ce qui ressemblait à un aphte. Début juillet cet aphte était toujours là et s'était étendu en surface. Je suis donc allé voir mon médecin. Ce dernier m'a prescrit des bains de bouche avec un médicament dont je tairais le nom pendant un mois. Il m'a également fait un courrier pour voir un stomatologue au cas où il n'y aurait pas d'évolution.

Le mois passe et l'aphte est toujours là et s'est même étendu. Ma fiancée me prend un rendez-vous ("de force" car je ne m'inquiète jamais de mon état de santé) avec un stomato pour le 29 septembre. c'est là que tout s'accélère.

Le 29 c'était un samedi ensoleillé, je me rend donc chez ce stomato (enfin plutot cette stomato puisque c'était une dame). Elle m'examine 2 minutes et me dit que c'est pas beau et qu'elle veut faire un prélèvement. Elle me propose le lundi 01/10. Je lui dit que "je dois poser une journée de congé et que le samedi pour le lundi c'est compliqué". Elle me répond "qu'elle a une place le lundi et que le prélèvement (biopsie) est urgent à réaliser. Quand un spécialiste vous dit que c'est urgent, c'est jamais très bon signe. J'accepte donc le rendez-vous du lundi.

Lundi 01/10 : premier examen d'une longue série : première biopsie.
 Je vais chez le stomato. Le prélevement est assez simple. Elle endort la langue comme le dentiste endort les gencives. Elle coupe un petit bout (3 à 4mm) de langue et me fait 2 points de suture. La coupe ne m'a pas fait mal mais les points j'ai douillé. Je pense que l'anesthésie commencait à s'estomper.

Le prélèvement est déposé dans un labo. Là faut pas être pressé parce qu'il faut une semaine pour avoir les résultats. L'avantage c'est que tu as le temps de te préparer au pire. Et oui, je me doutais un peu du résultat. Quand un spécialiste dit que c'est moche et qu'il faut faire un prélèvement en urgence c'est qu'il a déjà une idée de ce que c'est. Quand je lui avait demandé ce que çà pouvait être, elle ne s'était pas prononcé, elle m'avait dit "çà peut être bénin ou malin".

J'ai eu les résultats le samedi suivant (le 06/10). Il faisait beau et j'avais galéré pour me garer. J'étais arrivé 10 minutes en retard. Elle m'attendait alors je me suis excusé en rentrant dans son cabinet. Elle m'a répondu que c'était pas grave et que l'on avait le temps (aïe c'était pas bon). Elle avait une bonne et une mauvaise nouvelle. La mauvaise c'est que c'était un cancer, la bonne c'est que c'était curable. Le verdict était tombé et je me doutais du résultat (quand je dis je me doutais, je devrais dire que l'on s'en doutait parce que ma fiancée s'était fait à l'idée que ca pouvait être çà)

Pour information le cancer de la langue touche en général les hommes (je suis dedans) de plus de 50 ans qui fume et boient pas mal d'alcool (là c'est raté). J'ai 28 ans, je ne fume pas et je ne bois pas. En clair j'ai pas de chance.

Prochain post : ma première rencontre avec le cancérologue à l'hopital.