par tartenpion5986 Pro @ 17. nov 2007 – 00:13:23

Aujourd'hui vendredi 17 novembre (J-4), je commence à me préparer pour l'opération. Pour l'opération je dois me raser pour qu'il puisse ouvrir. Comme je me rase au rasoir à lame il ne faut pas se raser le jour même ni la veille. En effet, il y a toujours des microcoupures qui se font et c'est la porte ouverte aux infections. Pour éviter ce problème je me suis raser ce soir.
Pour ceux qui me connaisse, ca fait 8 ans que j'ai un bouc. Il a bien fallu que je me fasse à l'idée de me le raser. C'est comme quand on a les cheveux long et que l'on hésite à se les couper. Enfin, de toute façon j'avais pas le choix. Sans bouc, j'ai rajeuni de 5 ans et maintenant j'ai froid au menton lol. En plus comme il gèle le matin je pense que je vais mettre une écharpe demain en sortant lol.

par tartenpion5986 Pro @ 17. nov 2007 – 00:04:48

Mardi 13 novembre, j'avais rendez vous au centre Oscar Lambret avec les infirmières du service de cancérologie cervico-facial. Je me suis déjà fait opérer mais je n'avais jamais eu ce genre de visite. Je m'attendais à une prise de sang ou quelque chose dans le genre mais il n'en a rien était. Le but de ce rendez-vous était de m'expliquer comment vont se dérouler les soins après l'opération. En effet, je suis bien au courant de l'opération mais c'est bien de savoir ce qui se passe après.
Il y avait 2 infirmières (dont 1 était la chef). Elles m'ont expliqué comment vont se dérouler les jours suivant l'opération. Au sortir du bloc, je serais fortement gonflé mais çà on s'en doutait. Comme je l'ai déjà dit j'aurais une trachéotomie. Les 2 premiers jours j'aurais une canule munie d'un petit ballon au bout (coté gorge) qui fait étanchéité pour ne pas que des choses descende de la gorge vers les poumons. Ce petit ballon empêche l'air de passer par la gorge et les cordes vocales donc je ne pourrais pas parler pendant 2 jours. Ensuite on me remplace cette canule par une avec une "fenêtre" qui permet à l'air de passer et donc de parler. La canule sera enlevé tous les jours pour être nettoyé et sera remise ensuite. La canule sera enlevé 1 ou 2 jours avant ma sortie de l'hospital.
J'aurais aussi une sonde qui passe par le nez et qui va jusque dans l'estomac. Cette sonde servira à m'alimenter. On commencera pas une poche qui passera en 6h00, puis 2 poches, puis 3 poches qui passeront en 2h00. Cette progression permet de s'habituer à la sonde. En effet, au départ on a du mal à digérer l'alimentation par la sonde donc on y va tout doux. Au bout d'une semaine je commerncerais à m'alimenter par la bouche progressivement. Je serais avec un orthophoniste pour réapprendre à déglutir.
Au niveau des ganglions il y aura un drain qui sera retiré lorsqu'il n'y aura plus rien qui coulera.
Les points de suture au niveau des ganglions et du menton seront retiré au bout de 5 jours environ (selon la cicatrisation).
Au niveau douleur, je serais sous perfusion d'antalgique en permanance avec en plus une pompe à morphine que je gérerais moi même en cas de grosse douleurs.

J'ai également revu le professeur qui va m'opérer ainsi que son collègue qui va me faire la greffe. Il m'a reexpliqué le prélevement. Il découpe un morceau de peau au niveau du poignet (sur 5 mm de profondeur environ) et ouvre le bras jusqu'au pli du coude environ pour prélever un vaisseau en même temps (ce vaisseau servira à raccorder la greffe à une artère de la langue). Comme la partie prélever ne peut pas se reconstituer seul au niveau du bras, il prélevera une couche de peau au niveau de la cuisse comme quand on épluche une pomme de terre pour mettre au niveau du poignée. Cette peau sera ensuite mise en place au niveau du poignée. Ils vont faire de la couture pour faire tenir la peau au niveau du poignée et me mettron un gros pansement pour maintenir la peau plaqué pour qu'elle prenne qur le bras. J'aurais également une atèle pour ne pas bouger le poignée et tirer sur la peau. La peau de la jambe se remettra toute seule puisque ce sera comme une égratinure. Au niveau du bras par contre il y aura toujours un trou et esthétiquement çà se verra toujours.

J'ai vu l'anesthésiste qui m'a fait faire un électrocardiogramme car l'opération sera longue et il est préférable de vérifier que le coeur va bien. Pour lui pas de souci pour l'opération.

Après cette journée, je pense que je suis pleinement informé de ce qui va se passer pendant et après l'opération.

par tartenpion5986 Pro @ 12. nov 2007 – 22:47:05

Bien sur je suis malade et c'est grave mais il y a pire. En effet, comme tous les ans il y a le téléthon au début du mois de décembre.
Le téléthon çà sert à quoi? C'est récolter des fonds pour combattre les maladies génétiques. Qui dit génétique dit qu'on l'a dès la naissance. Donc elle concerne des enfants. Quand je vois des petits bouts malades je me dit que finalement il y a pire que moi. Et oui moi je vais me faire opérer et tout ira mieux tandis que eux pour l'instant sont condamnés à vivre avec leur maladie. C'est sûr que le mois de décembre est le mois de toutes les sollicitations mais je pense que pour cette cause on peut faire un effort.

A somain, la ville où j'habitais avant il y a des manifestations pour le téléthon alors allez voir le blog de l'organisateur
http://somain-et-le-telethon.afm-telethon.fr/

par tartenpion5986 Pro @ 11. nov 2007 – 15:21:45

Celà fait un peu plus d'un mois qu'on a diagnostiqué mon cancer alors je me suis dit qu'un petit bilan serait le bienvenu.

Au niveau douleur, il y a un mois je prenais entre 0 et 1 gramme de paracétamol. La je suis à 2 gramme par jour. J'ai encore un peu de marge puisque je peut aller jusqu'à 3 grammmes. Ca peut paraitre maso mais je préfère avoir mal si je le supporte en limitant les cachets parce qu'après si j'ai besoin de prendre du paracétamol je risque de devoir prendre des doses plus costaud pour que ce soit efficace.

Coté nourriture j'ai toujours bon appétit même s'il me faut 2 fois plus de temps pour manger. Par contre certains aliments sont à proscrire. Par exemple : le riz ou le blé qui sont trop petit car ils se mettent dans le trou qui est dans ma langue et là bonjour. Les tomates trop acides c'est comme un aphte (un petit conseil culinaire : les tomates cuites sont moins acides)

Le moral est toujours bon mais je crois que ce genre de chose ne se controle pas. Tout dépend du caractère de la personne. Je suis quelqu'un qui ne s'inquiète pas et qui est plutot optimiste donc pour l'instant tout va bien. Inutile de se stresser avant, on verra bien après.

Coté famille çà à l'air d'aller. La semaine prochaine sera autre chose car je serais à l'hosto. Mon fils risque de ne pas comprendre ce qui arrive et de demander son père. En fin de compte je crois que ce genre de maladie est plus difficile à supporter par la famille que par le malade en lui-même. Parce que le malade est dans le truc que la famille subit et ne peut rien faire.

par tartenpion5986 Pro @ 08. nov 2007 – 18:31:44

Aujourd'hui j'avais rendez vous avec le chirurgien qui va m'opérer (enfin l'un des 2). C'est le chirurgien que j'avais vu lors de la décision thérapeutique, le professeur Lefevre. Il est toujours aussi sympa. Il a pris le temps de répondre à mes questions simplement et clairement (il n'a pas utilisé de langage médical incompréhensible, il m'a même fait un dessin). Comme c'est plus simple de parler à froid j'ai eu des réponses aux questions qu'on se posait.

Tout d'abord j'ai eu ma date d'opération. Ce sera le lundi 19 novembre. Je rentre le dimanche 18 à 17h00.

Concernant l'ouverture de la machoire. Celà permet d'avoir une "entrée" pour pouvoir travailler sur la langue. En effet si on tire sur la langue, celle-ci se déforme et donc pour couper et reconstruire c'est pas terrible.
On m'avait parlé d'une ablation de 50% de la langue. Bonne nouvelle ce ne sera qu'un tiers de la langue qui sera enlevé (on se console comme on peut lol).
Concernant les ganglions, ils vont m'enlever ceux qui sont du coté droit (coté de la langue malade) et ils feront une exploration de ceux du coté gauche. Ce qui veut dire que j'aurais une cicatrice des 2 cotes sous le cou. Le fait d'enlever les ganglions (en préventif puisque d'après l'IRM, ils ne sont pas touchés) permet de réduire la quantité de rayons après l'opération.
Concernant l'amygdale qui a une lésion, on ne sait pas cliniquement ce qu'elle a. De toute façon on s'en fout car on l'enlève lol.
J'ai eu quelques explication concernant la greffe. Ils prélèvent un morceux de peau avec les vaisseaux au niveau du poignet gauche (parce que je suis droitier) d'environ 5 cm par 3. Il plie le morceaux pour faire un volume et le greffe sur la langue. Il raccorde le morceau à une artère qui passe dans la langue.
J'ai aussi demandé s'il avait déjà rencontré beaucoup de cas comme moi. Il m'a dit que çà ne courait pas les rues mais qu'il y en avait de plus en plus dans le monde et on ne sait pas pourquoi.

Je suis convoqué mardi 13 novembre pour une visite préopératoire avec les infirmières du service de cancérologie cervico-facial où je vais être admis. Dans la foulée je rencontre l'anesthésiste (et oui encore une fois). Je vais aussi revoir le professeur qui va me montrer schématiquement comment va se passer la greffe. Je devrais aussi voir le chirurgien qui ma me faire la greffe histoire d'avoir un contact ensemble avant l'opération.

Je rentre le 19/11. Je devrais sortir 15 jours plus tard soit le 1er décembre (enfin si tout va bien). Ce qui tombe plutot bien parce que l'anniversaire de ma chérie c'est juste avant de rentrer (le 14/11) et celui de mon fils juste après ma sortie (le 05/12).