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Le cancer de la langue de Florian et la récidive.

Le cancer de la langue de Florian et la récidive.

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Jeudi 29/11 (J+10)

 

 

par tartenpion5986 Pro @ 04. déc 2007 – 21:27:50

Pas beaucoup de nouveauté.
On m’a changé mon pansement au niveau du bras. Voici la photo de mon bras.
(Photo que je n'ai pas)
Je vous rassure çà ne restera pas comme çà mais çà se verra toujours. Cà fera comme une brulure et la cuvette sera toujours là. Esthétiquement çà se verra toujours comme pour garder un souvenir de cette galère.

On m’a changé mon pansement de trachéo comme tous les jours.
On m’a enlevé un fil au niveau de la lèvre qui est normalement résorbable mais qui me génait.
J’ai été pesé : 71.4 kg (-5 kg par rapport à l’entrée). Ca va j’ai arrêté de perdre avec la reprise de l’alimentation.

Bonne nouvelle comme tout va bien je sors demain.
 

 

Mercredi 28/11 (J+9)

 

 

 

par tartenpion5986 Pro @ 04. déc 2007 – 21:16:10

Cette nuit j'ai bein dormi. J'ai réussi à me caler sur mon cotésigne que les douleurs diminuent. Bien sur il a fallu que j'incline bien le lit, que je mette l'oreiller comme il faut mais au moins j'étais dans ma position normale pour dormir.

Aujourd'hui c'est le grand jour, je recommence à manger. Espérons que le ventre va tenir le coup. Eh oui ! çà, fait 10 jours que je n'ai rien avalé. Tout passait par les perfusions au début puis par la sonde.
Ce matin 1er petit déjeuner par la bouche. 1 grand café, 1 panade (bouillie de biscuits écrasés et de café) et un jus d'orange. J'ai tout avalé depuis le temps que j'attendais çà. Le plus appréciable c'est d'avoir du goût dans la bouche même si ma sensation de goût est réduite du fait de la greffe. J'ai pas risqué le jus d'orange car avant l'opération çà me faisait grimper au plafond. Je sens que mon ventre se remet en route (çà gargouille dure).
Il me reste à bien boire et à bien manger pour qu'on me retire la sonde. Ce sera une bonne chose parce que j'ai mal quand j'avale à cause d'elle (c’est normal en avalant le tuyau de la sonde frotte et c’est çà qui est douloureux).
Je sens que ma langue dégonfle tout doucement. Lors des bains de bouche, j’utilise des bâtonnets avec de la mousse au bout et j’arrive à passer dans des endroits où je n’arrivais pas à aller avant.
Je commence à pouvoir voir la greffe sur ma langue. Quel spectacle ! Il y a 3 couleurs sur la langue : rose et blanche c’est la langue normale, rose c’est le bord de la langue coupée, rose plus clair c’est la greffe. Elle est plus grosse que la langue mais elle va s’atrophier au fil du temps pour devenir un peu moins grosse que la langue. L’effet de corps étranger insensible dans la bouche va s’atténuer au fil des mois
Au niveau de la trachéo, il a fallu gratté un peu la peau morte pour aider à la cicatrisation. J’ai eu peu d’avoir mal mais j’ai rien senti.
L’infirmière à enlevé les dernier fils du cou (il en restait 12). Les plus douloureux à enlever sont ceux situé à proximité du menton.
Le kiné est passé. Il m’a fait quelques manip au niveau de la tête. Chose pas agréable, quand on force un peu sur la rotation de la tête je sens le tuyau de la sonde bougé dans ma gorge. Il a relevé quelques distance pour avoir des points de repère et mesurer l’évolution de la mobilité au niveau du cou.

Le repas du midi : une purée de je ne sais pas quoi, compote et petit suisse. C’est pas mauvais compte tenu que je n’ai plus qu’un sens du goût limité.

En début d’après-midi, le professeur est passé. Il m’a demandé si j’avais mangé aujourd’hui (en fait il est au courant puisque les infirmière lui ont dit). Je lui ai dit qu’il avait lâché le fauve et que je mangeais tout ce qui passait. Comme je mange bien, on va retirer ma sonde. Cà c’est une bonne nouvelle ! Ca sent la sortie ! J’avais peur d’avoir mal lors de l’enlèvement de la sonde. Finalement pas de douleur mais c’est pas agréable. On sent le petit tuyau remontait le long de la trachée, la gorge, le nez et hop c’est sorti. Le tuyau fait a peu près 50 cm de long. A vrai dire çà n’a pas révolutionné mon état. J’avais mal à la gorge avant et j’ai toujours mal après. La trachée est irritée, il faut qu’elle se remette.

Repas du soir : la purée était plus granuleuse et les petits morceaux se mettait dans la cicatrice de la langue donc pas sympa.

Voilà ma tête du jour sans aucun tuyau. J’ai toujours une tête de drogué mais en fait tout va bien lol

28 11 07 - ma tête

Il est temps de faire un petit point sur ce que je ressens physiquement
- au niveau de la mâchoire :
Quand je serre les dents je sens un léger décalage. Je le sens au niveau d’une incisive qui vient toucher une autre dent alors que je n’avais pas cette sensation avant l’opération. On ne peut pas remettre la mâchoire exactement au 1/10ème de millimètre et fixer la plaque. Il y a forcément un décalage. Ceci étant çà n’est pas un souci, c’est juste une nouvelle sensation à assimiler.

- La greffe :
J’ai comme une grosse boule de chair sur la langue. Cette partie est insensible. Si je la mors je ne sens rien et évidemment je n’ai pas de sensation de goût sur cette zone.

- Au bras :
Je n’ai pas de douleur. Cependant mon pouce est sensible. Il est engourdi et quand je le touche çà fait comme des petites décharges électriques.

- Au niveau de la cuisse :
Je n’ai pas de douleur. Par contre çà commence à gratter. C’est bon signe. Cela signifie que la peau commence à se remettre.
 

 

MARDI 27/11 (J+8)

 

 

par tartenpion5986 Pro @ 04. déc 2007 – 14:04:37

Nuit un peu agitée parce que je dois cracher. Et comme à chaque fois que je crache, je dois me nettoyer la bouche parce que sinon il me reste une pellicule dans la bouche et çà me gène.
Changement du pansement au bras (comme tous les 2 jours). La plaie vraiment belle d’après l’infirmière. Moi je trouve qu’elle a bien rosi par rapport au début et c’est bon signe.
Changement du pansement de la trachéo (comme tous les jours). Saleté de strapping. Je me fais épiler à chaque fois (d’accord j’ai pas de poils lol), çà arrache.
On m’a enlevé 8 fils au niveau du cou (un peu moins d’un fils sur 2). Demain on enlève les autres fils au niveau du cou.
Au niveau du bras, on enlève les fils d’ici 4 jours.
J’ai parlé de ma sensation de soif à la surveillante des soins (la chef des infirmières). Ben ouais comme tout va bien je commence à avoir soif. En réalité on me passe de l’eau par la sonde donc je ne suis pas déshydraté mais comme rien ne passe par la gorge et que je parle j’ai la gorge sèche.
La surveillante à appeler le professeur pour voir si on pouvait faire un essai pour boire de l’eau. Il a été d’accord (je l’adore ce professeur lol). Par contre l’essai va se faire avec l’orthophoniste pour réapprendre à déglutir.
Pourquoi réapprendre à déglutir ? La greffe fait comme si on avait un gros shamallow dans la bouche. Donc la langue ne se positionne pas naturellement comme elle devrait. Il faut donc savoir comment la mettre pour pouvoir avaler sans faire de fausses route. Pour déglutir, il faut mettre son bout de langue sur le palet derrière les dents de devant et faire un effet de vague pour avaler. Attention : tout non-respect de ces consignes entraîne une fausse route et une bonne quinte de toux.
L’orthophoniste m’a ramené un gobelet avec une pipette (eh oui ! J’ai encore un peu de mal à ouvrir la bouche) avec de l’eau dedans. 1er essai : pas de souci, c’est passé tout seul (quand on écoute ce qu’on nous dit çà va). Qu’est ce que ça fait du bien d’avoir un peu de frais dans la gorge !
En repartant l'orthophoniste à croiser le professeur qui venait voir si l'eau passée. Il a été au courant tout de suite et du coup il a voulu que l'on essaie avec de l'eau gélifiée. Cà vient du frigo donc c'est super frais. Il y a 2 goûts : menthe et orange. L'essai a été fait avec la menthe (ce qui ne change rien) et çà a fonctionné tout de suite. Plusieurs cuillères nickel comme un grand lol. Du coup demain j'ai droit de commencé à manger de la purée. C'est un bon signe car la sortie est conditionnée par la canule et l'alimentation. Par contre, j'ai essayé de finir le pot de menthe et c'est un peu écœurant. J'ai essayé le pot d'orange c'est meilleur (j'ai même fini le pot)
Le kiné est passé. La cicatrice adhère à ce qu'il y a en dessous par endroit. Les muscles du coup sont hypertendus. Le coup et les épaules sont contractés.

 

LUNDI 26/11 (J+7)

 

 

 

par tartenpion5986 Pro @ 04. déc 2007 – 09:09:30

Bien dormi même si les débuts de nuit sont toujours un peu compliqués car je me réveille pour cracher. Je me sui réveillé à 7h c’est bien la 1ère fois depuis que je suis hospitalisé. En plus j’ai refait un somme de 8h à 9h.
On m’a retiré 3 fils à la lèvre pour la soulager car elle est toute gonflée et sèche.
Je me suis fait peser : 71.3 kg (-5 kg depuis mon entrée). Je me rappelle pas avoir fait ce poids là. Enfin si je me rappelle. A l’époque je faisais beaucoup de sport (sortie vélo de 200 km) et mon poids de forme était 72kg. C’était il y a 13 - 14 ans.
J’ai toujours la joue bien gonflée mais je suis moins fatigué et j’ai le moral au beau fixe.
Comme ma lèvre est gonflée, j’arrive pas à fermer la bouche donc je bave.
Le gros problème de la canule étant réglé, je commence à faire attention au petit détail qui m’embête. Comme je commence à bien bouger, je me suis rendu compte que je suis tout dur au niveau du cou entre la cicatrice et la mâchoire. Ce sont les muscles qui sont tétanisés. Il faut les détendre. Je n’ai pas mal mais çà limite ma mobilité au niveau du cou.
Cet après-midi j’ai fait encore une petite sieste de 16h30 à 18h. Je récupère mon retard de sommeil.

Voilà ma tête aujourd'hui ainsi que la cicatrice au cou et au menton

 

 

Dimanche 25/11 (J+6)

 

 

 

par tartenpion5986 Pro @ 04. déc 2007 – 09:02:25

Nom d’une pipe en bois (petit message de prévention : fumer nuit gravement à votre santé) que j’ai bien dormi sans cette satanée canule. J’ai eu quelque réveil pour cracher c’est normal mais je me suis rendormi quasi tout de suite (enfin après mettre lever et fait le nettoyage de ma bouche). A force de cracher, j’ai trouvé la technique pour que çà aille mieux pour le sortir donc c’est nickel.
Le matin le professeur est passé. Il était au courant que j’avais bien dormi. Il était content que çà s’était bien passé. Moi comme un gros malin je lui dis « vous pensez que c’était bien raisonnable d’enlever la canule hier soir ». Il m’a dit qu’il ne prenait pas de risques et que s’il l’avait fait c’est qu’il estimait que ça ne poserais pas de problème. Ben alors pourquoi avoir laissé ses affaires dans la voiture et au milieu du couloir de l’entrée ainsi qu’une canule de secours. La canule c’est au cas où on est jamais à l’abri d’un souci. Les affaires c’est parce que le week-end il y a moins de monde au centre donc s’il avait fallu remettre une canule il aurait fallu qu’il vienne. L’important c’est que tout se soit bien passé.

On a commencé à me retirer les fils de la cicatrice qui va de la lèvre jusqu’au menton. Il y en avait 12. Ceux au niveau du cou seront retirés d’ici 3 jours environ et encore 1 sur 2.

25 11 07 - ma tête
 

 

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